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星星的秘密. 第9集. 不要嫌我臭(高血氨症)(VOD版)
瞿友寧

 

  • 星星的秘密. 第9集. 不要嫌我臭(高血氨症)(VOD版)
  • 紀錄類型: 書目-投影資料、錄影資料、電影片 : 單行本
    編次: 第9集
    作者: 王金堂,
    其他作者: 瞿友寧,
    其他作者: 楊玉茵,
    其他團體作者: 敦煌
    出版地: 臺北市
    出版者: 公共電視;
    出版年: 2008[民97]
    版本: VOD版--014623CD
    面頁冊數: 1張數位影音光碟(約30分)有聲,彩色 : 4 3/4吋;
    標題: 小兒科 -
    標題: 罕見疾病 -
    標題: 特殊疾病 -
    電子資源: http://mod.lib.kmu.edu.tw
    附註: 公開播映版
    摘要註: 罹患罕見疾病的孩子們, 多半像夏空中的流星, 生命脆弱稍縱即逝, 來不乃長大變老。我們希望藉著本系列節目的拍攝與製作, 深入去了解和關懷他們, 並尋找到一種適當的對待方式。為這群弱勢族群中沉默的「極弱勢」克盡心力。這是一個嘗試去挖掘和關懷, 目前台灣社會各角落罹患罕見疾病的兒童或青少年的節目。以深度紀錄報導的拍攝方式, 在記錄罕見疾病病童與家庭走過幾個不同生活片段的同時, 發現他們所面臨的環境和成長的難題, 並引領社會大眾共同來尋找一種「公平對待」的方式, 給予這些病童與家庭最恰當最人道最溫暖的關懷和對待。
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